Dienstag, 24. September 2019

Offener Brief: Unerkannte und seltene Erkrankungen haben keine Lobby 

14. Mai 2018 | noch keine Kommentare | Kategorie: Elsass Oberrhein Metropolregion, Kreis Germersheim, Kreis Südliche Weinstraße, Landau, Neustadt a.d. Weinstraße und Speyer, Nordbaden, Rhein-Pfalz-Kreis, Südwestpfalz und Westpfalz

Immer wieder Untersuchungen und kein eindeutiges Ergebnis – Betroffene haben oft einen jahrelangen „Arzt-Marathon“ hinter sich.
Symbolbild: Pfalz-Express

„Wir, das sind die Betroffenen selbst oder die Angehörigen von Patienten mit unerkannten oder seltenen Erkrankungen (abgekürzt UE/SE). Wir kämpfen um unser Leben, um ein wenig mehr Lebensqualität.

Wir haben keine Lobby. Für die UE/SE existiert praktisch keine Organisation, die sich für uns einsetzt. Die Gesetzgebung und die Medizin, sie berücksichtigen uns zu wenig oder es sind nur Lippenbekenntnisse, die nicht wirklich helfen.

Viele Erkrankungen sind unerkannt oder selten, manche sehr oder sogar extrem selten. Eine seltene Erkrankung bedeutet aber nicht zwangsläufig, dass es schwierig ist, schnell die richtige Diagnose zu stellen.

Kommen aber Faktoren wie unspezifische Symptome, unzureichende Kenntnis der Pathologie, fehlende Leitsymptomen (oder deren Kombination) und grenzwertige bzw. unspezifischen Blutwertveränderungen dazu, ergibt sich eine Situation die oft „Dr. House“ erfordert.

Es ist daher auch nicht verwunderlich, dass die auf unsere Erkrankungen spezialisierten Ärzte ebenso selten sind. UE/SE sind „Exoten“ welche die Ärzte nicht kennen, da sie noch nie einen daran Erkrankten gesehen haben und ihnen auch die wissenschaftliche Literatur keine Hilfe leistet.

Damit ist auch schon der Grundstein für einen langen und mühsamen Arzt-Marathon gelegt, denn die Diagnose erfolgt hier nach dem Ausschlussprinzip, an dem sich unterschiedliche Fachdisziplinen beteiligen müssen.

Aufgrund von fehlenden „Markern“ dem oft langsamen Beginn, dem chronischen Verlauf und den unspezifischen Symptomen der UE/SE erfolgt letztendlich die Diagnose durch eine Beschreibung der auftretenden Symptome die dann zusammengefasst als Syndrom beschrieben werden.

Zum Teil kann aber nicht mal diese Einordnung erfolgen und die Erkrankung bleibt unerkannt bzw. der Betroffene bleibt ohne Diagnose. Da keine organische Ursache befunden wird erfolgt häufig als „Verdachtsdiagnose“ eine somatoforme Störung.  Diese mag in manchen Fällen berechtigt sein, birgt aber auch das Risiko einer Fehlbehandlung und erschwert eine weiterführende Diagnostik.

Zudem fühlen sich die Patienten an den gesellschaftlichen Rand gedrängt, da auch heute psychische Erkrankungen nach wie vor stigmatisiert werden. Es kann zu erheblichen Selbstzweifeln kommen und nicht selten lässt das Vertrauen in die eigene Körperwahrnehmung nach.

Die Betroffenen entwickeln oftmals Ängste vor den notwendigen Arztbesuchen. Die schwierige Diagnosefindung der UE/SE, hat ua. auch ihren Ursprung in einer nur unzureichend bekannten oder gar unbekannten Pathophysiologie. Letztendlich muss daher auch die meist experimentelle und nur durch wenige Fallberichte belegte medikamentöse Therapie unzureichend sein.

Diese „nüchterne“ Darstellung der massiven Probleme eines UE/SE Betroffenen verdeutlicht nicht die starke Limitierungen des aktuellen Gesundheitssystems, welches für diese Art von Erkrankungen nicht angepasst ist. Leider fehlen den Ärzten in unserem Gesundheitswesen oftmals die Zeit und die Kapazitäten, sich diesen komplizierten Fällen anzunehmen.

Und selbst wenn sich eine Verdachts-Diagnose abzeichnet, so sind die Wartezeiten bei den Spezialambulanzen und Spezialisten erschreckend lang. Ob der Spezialist dann tatsächlich die Verdachts-Diagnose bestätigt, ist natürlich völlig ungewiss. So vergehen nicht selten viele Jahre, in denen zahlreiche Spezialisten aufgesucht wurden und am Ende doch keine Klarheit herrscht.

Dies wiegt umso mehr da sich aufgrund einer unzureichenden Therapie, die Symptome der Erkrankten nahezu unverändert bleiben oder sich sogar verstärken. Aufgrund des oftmals chronischen Verlaufs der UE/SE findet der Betroffene keine Ruhe, weder in Bezug auf die gestellte Diagnose noch in Bezug auf eine andere hoffentlich wirksame neue Therapie.

Meistens resultiert daraus der Wunsch zur Kontaktaufnahme mit immer neuen, weiteren Spezialisten oder dem Eigenstudium via Internet und der („Laien-“) Diskussionen in entsprechenden Sozial-Media Foren. In der Konsequenz wird für den Betroffenen die Erkrankung zum Lebensmittelpunkt mit entsprechenden Auswirkungen auf die Lebensqualität.

Dies ist für den Betroffenen und seine Angehörigen sowohl im emotionalen, familiären wie auch im beruflichen Umfeld eine immense Belastung.

Mit zunehmender Erkrankungsdauer wird letztendlich auch die Arzt-Patienten-Kommunikation massiv beeinträchtigt und es kann zu einem regelrechten „Arzt-Verdruss“und einen Vertrauensverlust in das Gesundheitssystem kommen.

Kommen zu der UE/SE Grunderkrankung zusätzlich noch eine gewöhnliche Erkrankung oder eine Verletzung dazu, die den Besuch eines Arztes oder eines Krankenhauses erfordert, können aufgrund der Unwissenheit der behandelnden Ärzte bezüglich der vorliegenden UE/SE Fehler entstehen und diese können zu bedrohliche Situationen oder zu gravierenden Folgeschäden führen.

Für fast alle Krankheiten werden Leitlinien von der Fachgesellschaften erstellt, der G-BA verankert Vorschriften die zu befolgen sind, er legt fest was zulässig ist usw. Alles ist schön katalogisiert und genormt. Leider werden UE/SE hier kaum erfasst, die Erkrankten passen nicht in die vorhandenen Normen, sie fallen durch das Netz.

Es müssen unbedingt Änderungen vorgenommen werden! Unser Appell geht an die Politik und die Ärzteschaft!

Auf der politischen Ebene müssen Impulse gegeben werden! Die ärztlichen Vereinigungen und Gesellschaften müssen das Notwendige unternehmen, damit auch Patienten mit unerkannten oder seltenen Erkrankungen richtig behandelt werden und Ihnen so ein Stück besserer Lebensqualität gegeben wird.“

Im Mai 2018

Dr. Peter Hellmann, Daniela Köhrer, Jean-Jacques Sarton, Klaus Dürrhammer

Weitere Informationen

https://www.facebook.com/medizinseltene/

Gruppen

https://www.facebook.com/groups/203099080252853/

(„ComeTogether“-Gruppe – Seltene Erkrankungen – Ohne Diagnose)

https://www.facebook.com/groups/346169185822054/

(Politik und Gesundheitssystem)

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