Donnerstag, 23. November 2017

Chronisches Erschöpfungssyndrom: Landauer kämpfen gegen unheimliche Krankheit

8. Dezember 2012 | noch keine Kommentare | Kategorie: Gesundheit, Landau, Regional

Sendung „Selbsthilfe-Treff ME/CFS“  im OK Weinstraße. Von links nach rechts: Prof. Robert Frietsch, Gabriele Knauf (beide Initiativgruppe ME/CFS Rheinland-Pfalz), Priv. Doz. Dr. Wilfried Bieger, München und Prof. Wolfgang Huber, Heidelberg. Foto: Regina Clos

Landau. Etwa 300 000 Menschen in ganz Deutschland, davon auch sehr viele in unserer Region, leiden an Symptomen, für die bisher kein Auslöser bekannt ist. „Ich bin fürchterlich müde, habe eine Erkältung und es wird einfach nicht besser. Ich fühle mich schlapp und antriebslos“, sagen die Betroffenen. Die meisten Menschen können sich allerdings kurzfristig wieder erholen, bei anderen wird die Erschöpfung zum Dauerzustand.

Der Verdacht auf ein chronisches Müdigkeits- oder Erschöpfungssyndrom (Chronic Fatigue Syndrome/CFS oder Myalgische Enzephalomyelitis) drängt sich auf – eine Erkrankung, die über Jahre andauern kann und für die keine Ursache bekannt ist.

„Die meisten Patienten erkranken im Alter zwischen 20 und 40 Jahren. Frauen trifft es häufiger als Männer. Viele Leidensgeschichten beginnen mit einer Infektionserkrankung, extremer Erschöpfung sowie Muskel-, Glieder- und Kopfschmerzen. Nach einiger Zeit verschlimmern Schlafstörungen, Gedächtnislücken und Konzentrationsschwächen den Zustand der Patienten. Viele haben durchgehend erhöhte Temperatur – ein Zeichen dafür, dass das Immunsystem hochaktiv ist. Körperliches Training verschlechtert die Situation,“ so die Erkenntnisse der Ärzteschaft.

Das Landauer Ehepaar Werner und Gabriele Knauf hat sich mit dieser Erkrankung intensiv auseinandergesetzt, einen Film „In engen Grenzen-Leben mit CFS“ produziert und zusammen mit einer Gruppe Landauer Psychotherapeuten, den Selbsthilfe Treff CFS ins Leben gerufen. „Wir wurden durch die Erkrankung eines befreundeten Kollegen auf die Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis aufmerksam“, so Ehepaar Knauf.

Die Reportage von Gabriele und Werner Knauf begleitet Patienten und ihre Angehörigen und zeigt, wie schwierig die Versorgungssituation der Erkrankten ist, denn das Chronische Erschöpfungssyndrom ist eine chronische Krankheit, die bis zur Behinderung führen kann.

Das Selbsthilfe Treff-CFS ist ein Angebot für Betroffene, Angehörige und Interessierte, das zu CFS aufklären möchte. Livesendungen im Offenen Kanal Weinstraße  berichten zu Themenschwerpunkten über das Krankheitsbild und bieten, mit dem Aufruf Fragen zur Sendung einzureichen, eine aktive Mitwirkungsmöglichkeit für Interessierte. Die Idee für diese Sendung entstand durch die Erfahrung deutscher Selbsthilfeorganisationen, da viele Erkrankte schlichtweg – zu krank sind, um persönlich zu Treffen oder Veranstaltungen von Selbsthilfegruppen gehen zu können. Sie waren bisher vollkommen abgeschnitten vom Informationsaustausch mit anderen Betroffenen oder Angehörigen.

Themenschwerpunkt mit Fachleuten in der ersten Sendung am 18. August 2012 war zum Beispiel die Versorgungssituation in Deutschland. Betroffene und Angehörige haben vor der Kamera offen über Art und Ausmaß ihrer Beschwerden, über soziale Isolation und Therapieversuche gesprochen. Eindrucksvoll schildern sie, wie schwer es ist, die Krankheit anzunehmen und wie dies durch Unkenntnis und Misstrauen von Ärzten und Mitmenschen zusätzlich erschwert wird. So entstand ein realistisches Bild über das Leben mit ME/CFS und die problematische Versorgungssituation in Deutschland. „Wir wollten die schwierige Situation der Kranken auch mit Verantwortlichen des Gesundheitssystems besprechen und sind dabei auf eine Mauer des Schweigens und der Ablehnung gestoßen“, so Knauf. „In der zweiten Sendung am 17. November waren es fast schon doppelt so viele Anfragen“ berichtet Gabriele Knauf. „Es gab ein riesiges Interesse“.

Der Film wurde im Auftrag von Fatigatio e.V. produziert, die Dreharbeiten wurden von Betroffenen und ihren Angehörigen sowie Experten unterstützt. Die Reportage will auch dazu beitragen, die Öffentlichkeit, Medien und vielleicht sogar Fachleute besser über ME/CFS zu informieren. Der Film wird am 2. März nächsten Jahres in der Gemeinde „Er lebt“, Wilhelm-Wüst-Straße 4 in Landau gezeigt. Gleichzeitig wird eine Betroffene ihr Buch zu der Thematik vorstellen.

Informationen: Ehepaar Knauf 06341-88133 und www.lost-voices-stiftung.org und www.in-engen-grenzen.de (desa)

Aufzeichnung der Sendung im OK Neustadt (links sitzend Werner Knauf). Foto:Regina Clos

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